Une newsletter c'est quoi ?

C'est un moyen pour Les Amis de l'ASED de vous faire parvenir selon un rythme plus ou moins variable (dépendant de l'actualité disponible ) les dernières informations ou communiqués sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos par e-mail.

Libre à vous de vous inscrire ou non, rien n'est obligatoire, c'est un service que nous proposons.

 

Comment je peux m'inscrire ?

Pour vous inscrire, il suffit de le demander via le formulaire de contact disponible sur le site ICI. N'oubliez pas d'y renseigner vos coordonnées personnelles.

Pour vous désinscrire, la méthode sera la même, un simple mail suffira à ne plus recevoir de newsletter. (Pensez à utiliser le mail que vous avez donné lors de votre inscription ! )

 

Comment cela se présentera ?

Selon les informations et communiqués, vous recevrez un e-mail portant le nom "Newsletter (mois année) N° X - Les Amis de l'ASED".
La newsletter sera divisée en plusieurs parties : une partie commune, une partie pour la France, une pour la Belgique et une partie anglophone. (Pour des raisons de temps et de facilités, il n'y aura pas de ciblage selon votre pays, merci de votre compréhension ).
Dans les premières lignes, si vous ne pouvez lire correctement la newsletter, un lien vous dirigera vers cette partie du site où toutes les newsletters seront à disposition )

 

Combien ça coûte ?

Rien du tout, la newsletter, son inscription et son envoi sont gratuits, vous n'avez rien à payer.

 

Puis-je proposer des informations à partager dans la newsletter ?

Tout à fait, cela est même encouragé, si vous avez une information et que vous pensez qu'elle doit profiter au plus grand nombre, contactez-nous (via la page contact ICI ).
Attention, ce n'est pas parce que vous demandez à ce qu'une information soit dans la newsletter qu'elle y sera forcément ou qu'elle sera dans la prochaine.
Les Amis de l'ASED se réservent le droit de partager votre information ou communiqué via la newsletter. En fonction de divers critères, nous ajouterons l'information ou non. Nous pouvons aussi éventuellement la publier directement sur le site et/ou le forum. De même, nous sommes susceptibles de vous contacter pour des vérifications, ou des compléments d'informations : pensez donc à utiliser un mail que vous consultez régulièrement.

 

Que devient mon adresse mail ?

Votre adresse mail ne sera jamais vendue ou cédée ni partagée, votre e-mail ne servira qu'à envoyer la newsletter.
Nous avons d'ailleurs choisi d'envoyer la newsletter via e-mail pour éviter que votre adresse ne se retrouve collée à d'autres, personne d'autre que l'amicale Les Amis de l'ASED n'aura votre adresse e-mail.
Ce qui expliquera d'ailleurs parfois un décalage pouvant aller jusqu'à 48h entre la première personne qui reçoit la newsletter et la dernière personne sur la liste.
Votre e-mail est invisible pour les autres membres de la newsletter, et vous ne verrez pas les mails des autres membres.
C'est un choix qui prend plus de temps, mais qui nous semblait important pour maintenir votre anonymat et votre confiance.

 

A savoir :

Si jamais nous changeons de méthode pour envoyer les newsletters, vous serez informés le plus rapidement possible.

Si jamais vous pensez que des améliorations peuvent être apportées, n'hésitez pas à nous en faire part.

Les membres de l'amicale Les Amis de l'ASED sont comme vous des personnes ayant le SED à divers degrés, et prenant sur leur temps personnel pour faire la newsletter, soyez donc compréhensifs si les délais sont longs, si quelques fautes d'orthographe se sont glissées dans le texte ou si une newsletter comporte des erreurs.

 

Merci de votre confiance.

Les Amis de l'ASED