La fatigue

Son mécanisme est complexe et semble lié à des problèmes de vigilance. Ces traitement se sont montrés nettement efficaces : la L-carnitine si possible avec 6 flacons par jour, si la tolérance intestinale le permet, et l’oxygénothérapie.

La rééducation respiratoire instrumentale (percussionnaire et oxygénothérapie).

Plus de 10 ans d’utilisation du percussionnaire au domicile, nous a permis de réduire la gêne respiratoire, de diminuer les séjours aux urgences et d’agir sur les épisodes bronchiques et des voies aériennes supérieures.

Son usage est combiné à celui de l’oxygène qui peut être utilisé indépendamment (au besoin avec une bouteille pour les déplacements). Les effets sur les migraines et sur la fatigue sont importants. Ce traitement est aujourd’hui, l’un des apports très importants dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos. Une partie des difficultés de l’arbre trachéobronchique viennent des reflux gastro-œsophagiens qui réagissent positivement aux inhibiteurs de la pompe à protons à conditions d’utiliser des doses élevées en continu.