Nous avons décidé de relayer une pétition émise par deux associations (l'union fait la force ) pour alerter (encore une fois ) sur le sort des malades du SED.
Merci de bien vouloir relayer le message, et surtout n'oubliez pas de valider votre signature !! (un lien vous sera envoyé par mail par le site, il suffit de cliquer dessus et votre signature sera alors validée )

Merci de votre soutien !!

 

(copie du message d'entête de la pétition )



Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers- Danlos,

Associations « un cœur pour le SED » (Nord) et « ensemble pour Manon » ( Loiret)

 

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers- Danlos, pour une prise en compte du manque de médecins spécialisés, venir au secours des médecins en place afin d'améliorer la prise en charge des malades

Le constat du suivi de cette maladie orpheline faute de médecins formés, est catastrophique ; le syndrome d' Ehlers- Danlos n'est pas une maladie rare mais une maladie génétique  méconnue, responsable de nombreuses situations de handicap et de souffrances. Elle est victime d' une quasi méconnaissance des médecins, de son aspect « variable » d' une personne à l' autre, de son invisibilité....

Les professeurs peuvent avancer le nombre d' au moins 500 000 personnes touchées en France. Il nous paraît donc urgent d' alerter les autorités sur la situation très pénible vécue par les malades comme par les médecins qui consultent dans des conditions hallucinantes.

Sachant que personne n' est prêt à leur succéder car pas formé, vont ils devoir continuer jusqu' à l' épuisement de recevoir des malades qui attendent dans de mauvaises conditions (pas assez de chaises pour s' asseoir, des heures d' attente, pour certains 14 à15h!!!) et qui par grande conscience professionnelle font des journées de 18h au détriment de leur santé ???

Devrons nous, nous aussi bloquer une autoroute pour nous faire entendre ou plus simplement déposer nos orthèses, fauteuils ou exosquelettes devant la porte du ministère ?

Si, oui, une manifestation aura lieu ultérieurement à Paris et nous vous tiendrons au courant ; nous sommes déterminés à ne pas laisser cette situation se dégrader encore plus ;

 

C'est l' avenir de nous tous mais surtout de nos enfants qui est en jeu ; il y a URGENCE !!!

 

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS SIGNER EN MASSE CETTE PETITION PARTAGEZ AU MAXIMUM EXPLIQUEZ ET FAITES SIGNER VOS CONTATCS

ON COMPTE SUR VOUS

 

(fin de la copie )

Le lien : http://www.petitions24.net/petition_pour_une_reconnaissance_du_syndrome_d_ehlers-_danloshttp://www.petitions24.net/petition_pour_une_reconnaissance_du_syndrome_d_ehlers-_danlos

 

 

Menaces sur l’accès aux droits des personnes handicapées : sauvons leurs Maisons départementales !
Par l' Association des Paralysés de France ( APF.asso )

 

Un guichet unique et de proximité pour accéder à TOUS ses droits ? Cela existe en France dans chaque département et c’est en passe d’être supprimé !

 

Signez la pétition "Touche pas à ma MDPH "

Touche pas à ma MDPH

Il y a quelques années, une personne en situation de handicap était confrontée à des démarches multiples et complexes pour accéder à ses droits et demander les accompagnements spécifiques nécessaires à sa vie quotidienne.

Pour simplifier ce parcours du combattant, le législateur a créé en 2005 un dispositif de guichet unique et de proximité : les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Les MDPH sont indispensables pour demander l’accès à des droits et des accompagnements concernant :

- l’école ou encore la formation, à l’emploi… ;
- un service d’aide à domicile ou un accueil dans une structure d’hébergement spécifique ;
- des aides techniques (fauteuil roulant, adaptation du logement ou du véhicule) ou humaines (auxiliaires de vie) ;
- une l’allocation minimale permettant de vivre ;
- l’étude de la situation de l’aidant de la personne en situation de handicap ; 
- Etc.

Autre force de ce dispositif : son autonomie et son efficience d’action, garanties par l’implication de TOUS les acteurs et décideurs qui participent à l’accompagnement des personnes (l’Etat, le Conseil  départemental -ex Conseil général-, les associations, l’Agence régionale de santé, la CAF et encore d’autres organismes).

Pour faire face à une augmentation très forte des demandes, l‘urgence est aujourd’hui de donner aux MDPH les moyens nécessaires pour fonctionner afin de réduire les délais de traitement très longs des demandes, d’évaluer avec la personne ses besoins, de lui offrir un panel de réponses correspondant à ses besoins, etc.

Or, la réponse à cette urgence proposée par les pouvoirs publics est au contraire de remettre en cause ce dispositif  par le biais de politiques locales -celles des conseils départementaux- et nationales – notamment dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement actuellement en discussion au Parlement.

Ces politiques tendent à revenir sur les principes mêmes des MDPH en laissant les seuls Conseils départementaux avoir la mainmise sur ces dispositifs et devenir à terme les « décideurs-payeurs » sur certaines prestations.

Les risques ? Plus aucune autonomie pour les MDPH ; des partenaires (services de l’Etat, associations) réduits à des « potiches» ; des moyens de fonctionnement en baisse (au regard des difficultés budgétaires des conseils départementaux) ; des décisions conduisant à une évaluation a minima et à l’attribution de prestations plus faibles aux personnes en situation de handicap ; une efficacité des droits et accompagnements réduite (école, emploi, ressources, etc.) et de fortes disparités de traitement sur le territoire !

Aujourd’hui, la priorité est donc d’améliorer le fonctionnement des MDPH plutôt que d’inventer une nouvelle formule synonyme de recul pour les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille !

Pour nous aider à sauver les Maisons départementales des personnes handicapées et ainsi les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille, demandez au gouvernement et au président de la République de garantir leur autonomie et de leur attribuer les  moyens nécessaires à leur bon fonctionnement en signant cette pétition !

 

De nouveaux documents sont disponibles au téléchargement dans la partie Publications sur le SED .

 

_Un mémoire de fin d'études présenté à l'A.C.P.P.A.V de Lisa Regnaud intitulé : "La réponse de l'orthopédiste-orthésiste face au syndrome d'Ehlers Danlos". Disponible ici .

 

_ Le 7 mars 2015 de 9h à 18h se tiendra un colloque médical international francophone à la faculté de médecine de Créteil ayant pour thème "Les traitements du syndrome d'Ehlers-Danlos : Avancées et perspectives".
Un compte rendu destiné aux patients sera disponible le 13 juin 2015 à l'Hôtel Dieu (Paris )

Plus de détails ici

 

 

_Pour l'année universitaire 2014-2015, signalons l'ouverture d'un certificat universitaire concernant le Syndrome d'Ehlers-Danlos en formation continue à l'Université Paris-Est-Créteil (UPEC ) - Faculté de médecine.

 

 Informations pratiques : ici
 Programme : ici

 

_Un utilisateur nous a fait parvenir un "Message pour utilisateurs inciviques de places réservées aux handicapés " disponible ici.
(Nous ne connaissons pas l'auteur. Si l'auteur souhaite que nous retirions cette publication qu'il nous contacte. Merci )

 

 

 

Message d'information des Amis de l'ASED suite à la dissolution de l'ASED :

 

Bonjour,


En vue de maintenir le contact entre les anciens adhérents/sympathisants et conserver la documentation accumulée ces 7 dernières années, il a été décidé de confier à une amicale informelle 'Les Amis de l'ASED' (dont je m'occuperai avec l'aide de l'une ou l'autre bénévole) tant le site que le forum qui seront vraisemblablement transférés vers un autre hébergeur prochainement.  De même, il est prévu d'envoyer de temps à autre des courriels d'information concernant divers sujets intéressant les patients SED.  Une adresse mail de contact sera également disponible pour les échanges et les demandes d'informations. 

La philosophie de ce nouveau projet repose sur :

-       le libre accès et la diffusion la plus large possible des informations disponibles 
-       l'entraide et la solidarité bien comprise entre les patients sur le modèle de 'l'auberge espagnole' : vous y trouverez ce que vous y apporterez 
chacun suivant ses possibilités (mais sur le mode de l'échange !).  Vous serez contents d'avoir des infos, merci de communiquer les vôtres ! 
-       la convivialité et le respect entre tous les participants : les suggestions et les remarques constructives sont les bienvenues (les 'exigences' ne seront pas satisfaites) 

Si vous adhérez à cela et voulez participer (gratuitement !), merci de me le faire savoir par retour de courriel (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) avec vos coordonnées. 

Par ailleurs, on recherche toujours 1 ou 2 animateurs pour le forum (qui s'engagent à y aller au moins 1 fois tous les 2 jours) et l'une ou l'autre 
personne apte à répondre aux mails adressés par les nouveaux diagnostiqués en ce qui concerne les démarches administratives et/ou médico-sociales ...  Merci de me faire part de vos candidatures. 

Prenez bien soin de vous, cordialement,


André