Cette association a été créée suite à la découverte du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED pour les intimes) chez ma fille.

 

Elle était une jeune fille ordinaire, joyeuse, espiègle, aimant faire du vélo et découvrant les sports avec plaisir, comme tous les enfants.

 

A l’âge de 7 ans, elle a commencé à avoir des entorses et arrachement osseux à répétition (45 en 18 mois) de divers membres…

Et puis des hernies discales, des douleurs intenses, une grande fatigabilité, des problèmes digestifs, pulmonaires, occulaires ont fait peu à peu leur apparition.

Pourtant, pendant deux années, la réponse la plus fréquente que nous ayons eu était que ses blessures étaient « psychologiques » : « votre fille doit simuler, un jour elle va bien, elle marche, le lendemain elle invoque des douleurs rendant la marche impossible. Elle essaie de dire quelque chose, il n’y a aucune raison qu’elle se plaigne autant. Vous devriez la montrer à un psychiatre ! » Ce refus de croire les douleurs de notre fille a eu un effet extrêmement déstabilisant pour l’ensemble de la famille.

Après un parcours marathon, à forcer les portes des hôpitaux pour obtenir des réponses tangibles, nous avons découvert qu’elle était atteinte du SED comme plus d’un millier de personnes en France et que le traitement était une réponse symptomatologique, à savoir, traiter les blessures au fil de leur arrivée et, entre deux, de faire de la prévention.

Nous avons eu toutes les peines du monde à trouver un médecin qui accepte de la croire, de l’écouter, qui ose poser un diagnostic et qui propose des solutions n’aggravant pas sa situation fragilisée. Le Professeur Claude Hamonet a été ce médecin, d’une grande humanité, qui nous a également apporté le soutien nécessaire pour traverser cette épreuve. Pour cela, il nous a fallut vivre deux ans de nomadisme médical !

Face à cette expérience solitaire et traumatisante pour l’ensemble de notre famille, nous avons décidé de soutenir les malades et leur famille dans cette quête de connaissances et de reconnaissance.

 

L’association créée en mai 2007 est régie par la loi 1901 et reconnue d’utilité générale.

 

 

 

Article écrit par Nelly SERRE, présidente de l'ASED.