Pour les soins: Une demande de prise en charge à 100% des soins et des transports au titre des prestations extralégales des affections de longue durée (ALD) doit être établie et signée par le médecin-traitant. Elle rencontre assez peu de difficultés du fait de la bonne compréhension habituelle des médecins conseils. Malheureusement ces 100% ne couvrent pas bien des prestations de santé indispensables aux personnes avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos : semelles, contentions élastiques, interventions neuropsychologiques ou psychothérapiques. Le rôle des Maisons départementales des personnes handicapées peut être ici un apport important pour compléter les prestations au principe de la Loi de 2005 de la compensation.

La reconnaissance du statut de personne handicapée pour les personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos est devant les instances de la Maison du handicap. La scolarisation, le travail, la vie quotidienne, les ressources sont concernées. Ici, c’est parfois plus difficile. Le côté « handicap invisible et variable » dessert manifestement les personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos face à des médecins et des commissions qui ignorent le plus souvent son existence. L’obtention d’un accès aux places de stationnement réservées, pourtant tellement essentiel en l’occurrence, est parfois l’occasion de luttes médico-sociales qui pourraient être évitées, et conduisent trop souvent à des processus que nous trouvons humiliants et inutiles. Un énorme effort d’information est à faire à ce niveau. Les certificats médicaux ne suffisent pas toujours face aux préjugés culturels et institutionnels.

Afin d'améliorer la prise en charge de nos enfants atteints d'un SED, l'association a bâti un livret d'accueil scolaire que vous pouvez librement imprimer et mettre à la disposition du personnel enseignant : professeurs, maîtres d'écoles, conseillers d'éducation...

 

Il a vocation à aider la compréhension de la pathologie, et faciliter l'insertion de nos jeunes dans l'environnement scolaire.

Livret scolaire

Ce document de 23 pages est disponible ici en version électronique, et nous pouvons l'expédier sur simple demande par courrier (contre frais d'envoi).

 

Et afin de préparer au mieux l'entrée d'un enfant dans un nouvel établissement scolaire qui ne le connaît pas, l'ASED a préparé un courrier que vous pouvez transmettre à l'établissement dès le mois de mai ou juin. Veuillez nous contacter par email pour en obtenir un exemplaire.

Courrier livret scolaire