La place de la kinésithérapie est à définir davantage. Elle est avant tout proprioceptive, concentrée sur les exercices, en isométrique strict, des muscles stabilisateurs des racines et du tronc. La balnéothérapie chaude avec mobilisations actives, qui a des effets très positifs et durables, doit être développée et reproduite. Les schémas de Kabat sont utilisés pour certains pour corriger les schémas proprioceptifs. Le Tai Shi a permis d’obtenir des résultats tangibles. Les massages, l’électrothérapie antalgique, incluant les ultra-sons.

La rééducation respiratoire dirigée facilite l’apprentissage du contrôle respiratoire que bon nombre de personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ont découvert spontanément pour « gérer » leurs crises Le moyen qui nous semble plus approprié est l’utilisation à domicile d’un appareil de rééducation respiratoire le « percussionnaire » du Docteur Bird. Cet appareil insuffle sous une pression variable (1 à 1,5 bar ici) et à une fréquence réglable (300 par minute environ) de l’air pulsé qui va d’une part stimuler la muqueuse bronchique insuffisamment sensible du fait de sa structure tissulaire aux sensations du passage de l’air et à insuffler de l’air. Depuis peu, nous faisons précéder la séance qui doit durer 10 à 20 minutes d’une brève séance de 15 à 30 minutes d’oxygénothérapie (1 l. à 1,5 l.) avec embout nasal. Tout ce matériel peut être livré à domicile et sa maintenance assurée par un personnel qualifié.

Les douleurs diminuent dans l’eau si elle n’est pas froide et nous avons observé que cette diminution par des séries de balnéothérapie pendant plusieurs semaines entrainait une amélioration pendant plusieurs mois. Ceci montre l’intérêt d’une kinébalnéothérapie régulière ou par périodes éventuellement dans le cadre du thermalisme et même de la thalassothérapie. D’autant plus que les massages, les douches sous-marines, les bains de boue, d’algues et autres stimulations cutanées, si elles n’entraînent pas une accentuation des douleurs ont des effets antalgiques probablement en favorisant la production des endorphines et par effet de blocage des influx douloureux par des influx tactiles ou thermiques. La pratique quotidienne (15 à 30 minutes le matin) d’un bain chaud tel que nous le conseillions, naguère avec Jean Demos pour les personnes avec une dystrophie musculaire, nous semble avoir une place ici.

La connaissance de ces mécanismes débouche sur une prévention : ne pas poursuivre l’activité au-delà d’un seuil douloureux, mieux encore : immobiliser les articulations concernées (les poignets surtout dans une orthèse de repos pendant 5 à 15 minutes), ce qui permet d’éviter la prolongation des douleurs et même permet la reprise des activités. « L’impatience douloureuse » est l’impossibilité de rester dans la même position et la nécessité de bouger sur sa chaise par exemple. Ceci est du, probablement à la souplesse des tissus qui protègent mal de la dureté de l’appui sur les surfaces osseuses (ici les ischions). Les enseignants doivent être informés pour ne pas accuser les enfants concernés d’être turbulents. L’usage d’un coussin du type anti-escarre qui répartit les appuis en diminuant la pression à l’unité de surface est souvent très efficace. Il en est de même du matelas ou surmatelas anti-escarre avec cette difficulté d’adaptation qui n’est pas insurmontable pour ceux qui dorment en couple.

Pour en savoir plus... téléchargez ici le PROPRIOSED, fiche du Professeur Hamonet présentant un mini-programme d'auto-rééducation dans le Syndrome d'Ehlers Danlos.

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