Nous avons décidé de relayer une pétition émise par deux associations (l'union fait la force ) pour alerter (encore une fois ) sur le sort des malades du SED.
Merci de bien vouloir relayer le message, et surtout n'oubliez pas de valider votre signature !! (un lien vous sera envoyé par mail par le site, il suffit de cliquer dessus et votre signature sera alors validée )

Merci de votre soutien !!

 

(copie du message d'entête de la pétition )



Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers- Danlos,

Associations « un cœur pour le SED » (Nord) et « ensemble pour Manon » ( Loiret)

 

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers- Danlos, pour une prise en compte du manque de médecins spécialisés, venir au secours des médecins en place afin d'améliorer la prise en charge des malades

Le constat du suivi de cette maladie orpheline faute de médecins formés, est catastrophique ; le syndrome d' Ehlers- Danlos n'est pas une maladie rare mais une maladie génétique  méconnue, responsable de nombreuses situations de handicap et de souffrances. Elle est victime d' une quasi méconnaissance des médecins, de son aspect « variable » d' une personne à l' autre, de son invisibilité....

Les professeurs peuvent avancer le nombre d' au moins 500 000 personnes touchées en France. Il nous paraît donc urgent d' alerter les autorités sur la situation très pénible vécue par les malades comme par les médecins qui consultent dans des conditions hallucinantes.

Sachant que personne n' est prêt à leur succéder car pas formé, vont ils devoir continuer jusqu' à l' épuisement de recevoir des malades qui attendent dans de mauvaises conditions (pas assez de chaises pour s' asseoir, des heures d' attente, pour certains 14 à15h!!!) et qui par grande conscience professionnelle font des journées de 18h au détriment de leur santé ???

Devrons nous, nous aussi bloquer une autoroute pour nous faire entendre ou plus simplement déposer nos orthèses, fauteuils ou exosquelettes devant la porte du ministère ?

Si, oui, une manifestation aura lieu ultérieurement à Paris et nous vous tiendrons au courant ; nous sommes déterminés à ne pas laisser cette situation se dégrader encore plus ;

 

C'est l' avenir de nous tous mais surtout de nos enfants qui est en jeu ; il y a URGENCE !!!

 

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS SIGNER EN MASSE CETTE PETITION PARTAGEZ AU MAXIMUM EXPLIQUEZ ET FAITES SIGNER VOS CONTATCS

ON COMPTE SUR VOUS

 

(fin de la copie )

Le lien : http://www.petitions24.net/petition_pour_une_reconnaissance_du_syndrome_d_ehlers-_danloshttp://www.petitions24.net/petition_pour_une_reconnaissance_du_syndrome_d_ehlers-_danlos