Parution du livre de Maman :"La Dame en bleu - Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille -"

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Bérénice
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Parution du livre de Maman :"La Dame en bleu - Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille -"

Messagepar Bérénice » Mar 2 Juin 2015 21:34

Bonjour,

Je suis la Maman de Bérénice, que bon nombre d'entre vous connaissent déjà... Je me nomme Virginie.
J'ai écrit le livre de quatre générations de ma famille, victimes du SED.

Je l'ai écrit et fait publier aux éditions L'Harmattan ; il est intitulé "La Dame en bleu - Le Syndrome d'Ehers-Danlos à travers quatre générations d'une famille" - Editions L'Harmattan Paris - et retrace le parcours de quatre générations de ma famille, victimes du Syndrome d'Ehlers-Danlos, préfacé par le Pr Claude HAMONET, Professeur émérite, consultation S.E.D. à l'Hôtel-Dieu de Paris, Professeur en anthropologie sociale.

Faites connaître notre maladie autour de vous. Les patients ont besoin d'être soutenus. Nous avons besoin d'être connus, soutenus et pris en charge par les professions médicales, paramédicales, les responsables politiques et de l'administration publique des hôpitaux, par tous les Humanistes !

Notre pathologie, extrêmement polymorphe, sournoise et peu connue, doit être prise en charge et soignée. des moyens existent ! Et la recherche en génétique doit être soutenue, financée, pour que nous puissions vivre des jours meilleurs !

L'évaluation actuelle du nombre de patients victimes d'errances diagnostiques, mais en réalité victimes du S.E.D. se monte à plus de 500 000 personnes en France. Ce n'est pas une maladie rare ! Des milliers de personnes consultent de nombreux spécialistes, sans fruit, alors qu'ils ne sont pas diagnostiqués S.E.D. Que d'errance, que de souffrances, et que de frais et d'actes inutiles ou aggravants ! Il faut agir et se mobiliser.

En espérant que la lecture de mon ouvrage vous permette de mieux faire comprendre la maladie, de mieux nous soutenir mutuellement, et de permettre aux professionnels de santé de mieux nous orienter et nous soigner, de faire connaître beaucoup plus largement le SED.

D'avance, merci à toutes et tous.

Vous pouvez trouver et acquérir mon livre sur le site des Editions L'Harmattan de Paris, collection Santé/Médecine ; en voici le lien direct :

https://www.editions-harmattan.fr/index ... e&no=47290
ou sur fnac.com par ex.

En espérant que ce parcours de vie puisse être partagé avec bon nombre d'entre vous ...

Avec tout mon soutien ! Portez-vous bien !
Virginie BURNER-LEHNER, maman de Bérénice

Livre
Détail de l'ouvrage

LA DAME EN BLEU
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos un "mal inconnu" à travers quatre générations d'une famille
Témoignage autobiographique
Virginie Burner-Lehner
Préface de Claude Hamonet. Professeur émérite, docteur en anthropologie sociale, médecin à l'Hôtel Dieu, Paris
Récits de vie
SANTÉ, MÉDECINE TÉMOIGNAGE, AUTOBIOGRAPHIE, RÉCIT EUROPE France

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Avec ce récit, Virginie Burner-Lehner décrit le combat et la souffrance de quatre générations de membres de sa famille, sans avoir été orientés ni aidés. Cet ouvrage contribuera à mieux faire connaître cette maladie et aider toutes les autres personnes concernées. Cette histoire se partage aussi avec tous ceux qui sont sensibles aux combats qui sont menés dans une vie, quels qu'ils soient et à la puissance de l'Amour.


Broché



ISBN : 978-2-343-06329-4 • 1 juin 2015 • 224 pages

Prix éditeur : 23 €
"Le vrai courage, c'est la force de mettre des mots sur ses émotions."

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Bérénice
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Parution du livre en librairie :"La Dame en bleu - Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famill

Messagepar Bérénice » Mer 3 Juin 2015 01:38

Bonjour à tous,

C'est toujours la Maman de Bérénice qui s'adresse à vous ...

Mon livre "La Dame en bleu - Le Syndrome d'Ehlers-Danlos à travers quatre générations d'une famille -, est désormais DISPONIBLE sur simple commande, dans votre librairie la plus proche : FNAC, CHAPITRE, BIZEY, RUC, etc. ainsi que sur les sites de commercialisation du web tels que AMAZON, Chapitre.com, Fnac.com, etc.
Plus d'une cinquantaine de réseaux libraires en France, en Europe et dans le monde le commercialisent.
A l'occasion de notre rencontre, je me ferai un grand plaisir de vous le dédicacer et de partager avec vous vos impressions, sentiments, vécus ...
A bientôt !

Virginie BURNER-LEHNER

Détail de l'ouvrage

LA DAME EN BLEU
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos un "mal inconnu" à travers quatre générations d'une famille
Témoignage autobiographique
Virginie Burner-Lehner
Préface de Claude Hamonet. Professeur émérite, docteur en anthropologie sociale, médecin à l'Hôtel Dieu, Paris
Récits de vie
SANTÉ, MÉDECINE TÉMOIGNAGE, AUTOBIOGRAPHIE, RÉCIT EUROPE France

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Avec ce récit, Virginie Burner-Lehner décrit le combat et la souffrance de quatre générations de membres de sa famille, sans avoir été orientés ni aidés. Cet ouvrage contribuera à mieux faire connaître cette maladie et aider toutes les autres personnes concernées. Cette histoire se partage aussi avec tous ceux qui sont sensibles aux combats qui sont menés dans une vie, quels qu'ils soient et à la puissance de l'Amour.

Broché

ISBN : 978-2-343-06329-4 • 1 juin 2015 • 224 pages
"Le vrai courage, c'est la force de mettre des mots sur ses émotions."


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