Adresses de médecins compétent SED

emeldel
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Adresses de médecins compétent SED

Messagepar emeldel » Ven 23 Oct 2015 13:43

Bonjour,

Comment trouver, en France, un médecin compétent pour diagnostiquer et prendre en charge globalement un SED?
Le site du GERSED (Groupe d’Étude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos) peut vous aider. Vous y trouverez:
=> Les noms de médecins formés à la faculté de Créteil (Diplôme universitaire avec la participation du Pr Hamon*t). Ces médecins peuvent diagnostiquer, prendre en charge et mettre en place un processus global de suivi d'un patient SED . Les noms de ces médecins sont sur cette liste :
CLIQUEZ ICI
=> Les médecins MPR et Internistes de cette liste-là peuvent diagnostiquer, prendre en charge et et mettre en place un processus global de suivi d'un patient SED CLIQUEZ ICI

Comment trouver en France un médecin, spécialiste d'un organe, connaissant le SED?
=> les Médecins spécialistes (NON MPR et NON Interniste) et les para médicaux de cette liste là CLIQUEZ ICI prennent en charge les malades du syndrome d’Ehlers-Danlos dans leurs spécialités respectives
Par exemple:
Gynécologie (organes génitaux féminins, règles, accouchements, etc. )
Centre antidouleur (prise en charge des douleurs chroniques, oxygène pour les maux de tête, accompagnement global, etc.)
Chirurgie orthopédique (avis avant interventions: faut il vraiment opérer? )
Gastroentérologue / Chirurgien digestif (troubles abdominaux )
Centre du Sommeil et de la Vigilance (trouble du sommeil, endormissements dans la journée)
Psychiatre / Psychologue
Ergothérapeute (Que fait un ergothérapeute? Voir ici : http://www.onisep.fr/Ressources/Univers-Metier/Metiers/ergotherapeute)
Orthésiste/ortho-prothésiste (vetements compressifs, semelles, attelles de repos,etc.)

Comment obtenir un rendez-vous auprès d'un médecin compétent référencé par le GERSED ?

Les médecins prenant en charge des patients SED sont, comme tous les médecins, surbookés! Harceler leur secrétaire pour avoir un rendez vous ne marche généralement pas.
Le plus efficace est de :
=> Rédiger un courrier avec toutes vos coordonnées (nom prénom numéro SS adresse courrier, mail téléphone) décrivant vos symptômes et en indiquant qu'il existe plusieurs autres membres de votre familles ayant tels troubles compatibles avec le SED. Et dans ce courrier vous demanderez au médecin compétent de vous recevoir.
=> Joindre si-possible un courrier de votre médecin traitant (Notez bien que sans courrier de votre médecin généraliste référent vous serez mal remboursé par la sécu et donc mal remboursé par votre mutuelle)
=> Joindre si-possible des copies de vos compte rendus d'hospitalisation ou d’opération .
C'est alors le médecin qui demande à sa secrétaire de vous appelez et ça change tout.....

En France, si aucun médecin ne vous convient dans les listes ci-dessus
Essayez de trouver un médecin MPR ou un médecin interniste prés de chez vous; les médecins qui choisissent ces spécialités sont généralement des médecins ouverts et curieux. Votre médecin généraliste référent-SS peut vous aider à trouver cette perle rare!
Un médecin MPR ou un médecin interniste, informé de ce qu'est le SED (éventuellement par vos soins dans votre lettre de demande de RDV!) saura probablement vous diagnostiquer, vous "bilanter" et mettre en place une prise en charge.
Que fait un "médecin MPR":
http://irr-nancy.fr/spip.php?rubrique45
http://www.futur-interne.com/?p=159
Que fait un "Médecin interniste":
http://www.snfmi.org/content/quest-ce-que-la-m%C3%A9decine-interne
http://www.futur-interne.com/?p=117
J'ai travaillé en France 10 ans en médecine générale, 10 ans en santé au travail puis en don du sang. Je suis moi même TH et j'ai plusieurs ALD. En forum privé je vous propose des infos pour s'y retrouver dans la jungle française des dispositifs d'aide médico-socio-professionnels

emeldel
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Re: Adresses de médecins compétent SED

Messagepar emeldel » Ven 23 Oct 2015 14:12

La revue Prescrire est une revue médicale française totalement indépendante de l'industrie pharmaceutique, entièrement financée par ses lecteurs. elle forme ses lecteurs à la Médecine Basée sur les Preuves( EBM en anglais, Evidence BASED Medecine). Pourquoi Prescrire ?

Certains lecteurs lisent attentivement cette revue toute l'année et participe, à leurs frais, à un test de lecture. Les lecteurs les plus attentifs obtienne le titre de lecteur émérite de la Revue Prescrire. Ces professionnel exigeant sont généralement ouverts au dialogue avec leur patients.
Lecteurs Émérites de Prescrire - Promotion 2015

Certains lecteurs participent à des formations ciblées "Questions de Pratiques"
Les Lauréats du programme Question de Pratiques

Il existe un cycle spécifique aux infirmières
Lauréats de la Formation Prescrire Infirmière
J'ai travaillé en France 10 ans en médecine générale, 10 ans en santé au travail puis en don du sang. Je suis moi même TH et j'ai plusieurs ALD. En forum privé je vous propose des infos pour s'y retrouver dans la jungle française des dispositifs d'aide médico-socio-professionnels

zazazaza
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Re: Adresses de médecins compétent SED

Messagepar zazazaza » Dim 25 Oct 2015 20:41

Merci pour les précieuses infos ...
Puis je vous contacter en MP , j'ai des questions sur les façons de procéder pour un éventuel dossier MDPH . merci2
Isa Fleurs2

emeldel
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Re: Adresses de médecins compétent SED

Messagepar emeldel » Lun 26 Oct 2015 15:30

zazazaza a écrit :Puis je vous contacter en MP , j'ai des questions sur les façons de procéder pour un éventuel dossier MDPH . Isa


Bonjour Zazazaza,

Je répondrais volontiers à toutes vos questions pour la construction de votre parcours. Est il possible que vous me posiez vos question dans cette discussion spécifique consacrée à votre parcours socio-professionnel , discussion qui est située en forum privé? Je vous propose de procéder ainsi, afin que tous les membres malades du SED et leurs familles et amis qui sont en forum privé lisent vos questions et lisent les pistes que je vous propose d'explorer. Cela permet à tous d'apprendre, ensemble, de votre parcours SED. Moi j'apprends à connaitre les spécificité des parcours SED, les Sediens et leurs familles et amis découvrent des chemins auxquels ils n'avaient pas penser.

En forum public je réponds beaucoup plus succinctement car toutes les question socio-professionnelles découlent du fait que nous sommes malade du SED et que nous ne pouvons pas exposer toutes nos difficultés à tous les internautes de la planète terre.....
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zazazaza
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Re: Adresses de médecins compétent SED

Messagepar zazazaza » Mar 27 Oct 2015 19:55

Merci ..
je fais cela avant la fin de la semaine ...j'ai besoin de savoir comment faire les choses dans le bonne ordre .Bonne soirée
ISa Fleurs2


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